Stworzyliśmy program „Nie łam się”, by wspierać dzieci z wrodzoną łamliwością kości oraz ich rodziny. Nasza inicjatywa ma na celu nie tylko poprawę dostępu do leczenia, ale także edukację i szerzenie wiedzy na temat wrodzonej łamliwości kości.
Chcemy zbudować społeczność opartą na wzajemnej pomocy, a naszym nadrzędnym celem jest budowa ośrodka rehabilitacyjnego, w którym leczyć się będą mogli nasi podopieczni i inne dotknięte chorobą dzieci.
Wrodzona łamliwość kości (osteogenesis imperfecta) to choroba dziedziczna, która powoduje kruchość kości, prowadząc do częstych złamań, nawet przy minimalnym urazie. Choroba dotyka także innych układów organizmu, wpływając na rozwój, zdolność poruszania się i komfort życia.
Występuje z częstotliwością 1 na 10 000 do 20 000 przypadków. Choć życie z tą chorobą wiąże się z wieloma wyzwaniami, przy odpowiednim wsparciu można znacząco poprawić jakość życia dzieci i ich rodzin.
Wrodzona łamliwość kości to rzadkie schorzenie, które niesie ze sobą wyzwania medyczne, psychologiczne i społeczne. Nasza akcja „Nie łam się” ma na celu poprawę jakości życia dzieci dotkniętych tą chorobą oraz wsparcie ich rodzin w codziennym zmaganiu się z trudnościami.
Zostań darczyńcą. Obok wybierz dogodną formę wsparcia finansowego. Środki zostaną przeznaczone na leczenie, rehabilitację i organizację warsztatów edukacyjnych.
Pomóż w organizacji wydarzeń, warsztatów lub zbiórek funduszy. Skontaktuj się z nami przez formularz obok, by dowiedzieć się, jak możesz się zaangażować.
Polub nas w mediach społecznościowych i dołącz do naszej grupy, aby być na bieżąco z wydarzeniami i sukcesami akcji. Podziel się informacją o naszej akcji w mediach społecznościowych, wśród znajomych i rodziny. Im więcej ludzi się dowie, tym większą pomoc możemy zapewnić.
Mamy na pokładzie wybitnych ekspertów, którzy pomagają nam zapewnić najwyższą jakość wsparcia. Są to:
Prof. dr hab. n. med. Marek Jóźwiak – Kierownik Kliniki Ortopedii i Traumatologii Dziecięcej, Poznań
Dr hab. n. med. Elżbieta Jakubowska-Pietkiewicz – Kierownik Kliniki Pediatrii, Łódź
Dr Krzysztof Graff – Fizjoterapeuta, Warszawa
Administratorem Państwa danych osobowych, czyli podmiotem decydującym o celach i sposobach przetwarzania Pana/Pani danych osobowych jest Fundacja TipTop z siedzibą w Warszawie, ul. Postępu 15C, 02-676 Warszawa (dalej jako „Administrator”).
Z Administratorem można kontaktować się pod następującym adresem e-mail: rodo@tiptop.com.pl Informujemy, że podanie danych osobowych zawartych w formularzu jest niezbędne do zorganizowania spotkania i nawiązania współpracy. Dane osobowe będą przetwarzane przez nas podjęcia czynności zmierzających do zawarcia umowy w sprawie partnerstwa.
Przysługuje Pani/Panu prawo dostępu do danych osobowych, żądania ich zmiany lub aktualizacji, a także do ich usunięcia, ograniczenia, przeniesienia, złożenia sprzeciwu od ich przetwarzania oraz wycofania w dowolnym momencie udzielonej zgody, a także prawo do wniesienia skargi do organu nadzorczego.
Z pełną informacją nt. sposobu przetwarzania Pani/Pana danych osobowych można zapoznać się tutaj:
